Por Elena I. Highton.

Cuando el profesional que debe prestar servicios que hacen a la esfera de su competencia o actividad habitual y de los cuales ha de ser destinatario el usuario o consumidor de ellos realiza una obra científica o técnica propia del contenido de su labor específica, produce un resultado. Sin embargo, antes ha realizado interiormente una valoración y juicio estimativo con el que elaboró su decisión. No sólo de la correspondencia intrínseca que aloja la tarea demandada dentro de su incumbencia, sino además, si ello responde a una referencia que le obliga a discernir -no sólo ya lo lícito de lo ilícito, en cuanto éstas son categorías jurídicas predeterminadas por marcos conceptuales y normativos consagrados en algún derecho singular- sino lo bueno de lo malo .

Gran cantidad de los difíciles problemas que enfrentan y dividen a los médicos o profesionales de la salud de los abogados o profesionales del derecho aparecen por la presencia de nuevos desarrollos tecnológicos y científicos que muchas veces se ven acompañados de, o contribuyen a, grandes cambios en los sistemas de valores convencionales; y no está nada claro el papel que juega el derecho a efectos de controlar y dar nuevas formas legales para eventualmente responder a esta realidad cambiante de la ciencia y de los valores En qué medida y extensión el esquema médico-legal es útil para hacerse cargo de los acontecimientos que caracterizan a los modernos tratamientos médicos y al estado actual de la investigación? Se adaptan las relaciones y doctrinas establecidas a las nuevas realidades? Se necesita una nueva aproximación al problema? Cuál es el verdadero rol del derecho en un período de gran inestabilidad científica y ética? .

No hay una fórmula definitiva para contestar a estas preguntas. Las respuestas variarán de acuerdo a cada sistema positivo, mas también en cada país se tendrá en cuenta una diversa idiosincrasia para dar una respuesta. La historia y la política en el más alto sentido ejercerán su influencia, pues los sistemas de valores variarán en el tiempo y en el espacio.

En el esquema del derecho anglosajón y del common law en principio prevalece la autodeterminación y libertad del individuo, pues se considera que bajo un gobierno libre, el primer y más grande derecho del ciudadano libre, que subyace todos los otros, es el derecho a la inviolabilidad de la persona; en otras palabras, el derecho a sí mismo .

Por el contrario y sin que ello implique desprecio a la libertad individual, en los sistemas continentales y latinos se hace prevalecer el orden público, la salud y el bienestar general por encima del bien de cada individuo a título personal.

Ello lleva ínsita una polémica de carácter ético. La autonomía del individuo para tomar decisiones se ve contrastada con el deber del resto de la sociedad de usar su mejor juicio y habilidad para maximizar la salud pública en general y de cada paciente en particular.

Hay una serie de dilemas éticos que se reiteran a diario referidos al concepto de muerte y a la determinación de ésta para cosechar los órganos para trasplante, o para considerar llegado el momento de cesar un tratamiento de apoyo; también en cuanto al comienzo de la vida con la problemática que surge del conflicto materno-fetal y de las nuevas técnicas reproductivas, etc.

Si bien en los países del common law los tribunales han asumido una posición de compromiso, al aceptar argumentos en cuanto a que la autonomía puede llegar a ser contraria a la salud y reconociendo que hay veces en que la elección individual debe ser restringida, las limitaciones a la autonomía personal en esta materia han sido excepcionales y no la regla

Por el contrario, en otros sistemas jurídicos prevalece el paternalismo o imperialismo, pues el conflicto que eventualmente pudiera presentarse ha de resolverse, como pauta general, a favor de la vida y la salud del paciente frente a su libertad personal .

El paternalismo se observa en el ejercicio de cualquier profesión liberal -y aunque se ha sostenido que es en el campo de la medicina donde tal conducta produce mayor influencia- el derecho pone su grano de arena a tales efectos, pues la concreta determinación de los límites a los que la ciencia puede llegar en la implementación concreta de sus posibilidades de generar vida, muerte o salud dependerá de la política legislativa, de la fuerza de la doctrina y de las decisiones de los jueces; y, en suma, con ello queda decidido el beneficio o daño a la persona.

Pero, y he aquí el quid de la cuestión: cuándo hay daño y cuándo hay beneficio a la persona en situaciones límite? y quién sabe, quién da la última palabra sobre qué es daño y qué es beneficio en tales situaciones límite?

En principio, siempre que actúa un profesional de la salud se puede o pretende llegar a un beneficio, aunque lamentablemente, también pueden surgir daños por falta de diagnóstico adecuado o tratamiento inapropiado o por cualquier otro error o negligencia. Mas no es a estos casos de negligencia a los que nos referimos, sino a la línea sutil o zona gris en que es necesaria una toma de decisión que implica posicionarse ante la vida, la salud o la muerte.

El límite entre el daño y el beneficio a la persona aparece siempre que se hable del derecho sobre el propio cuerpo y el equilibrio de éste con los derechos y obligaciones de terceros que implican el consentimiento informado, el derecho a morir, el derecho a nacer o a no nacer, la genética, la anticoncepción, la esterilización, el aborto, la toma de medicamentos, el trasplante de órganos, el cambio de sexo, etc.

En tanto el desarrollo exhaustivo de esta interesante temática llevaría a escribir un libro (o varios ) nuestra idea es solamente dar un esquema de pensamiento referido a la débil y esfumada línea que existe entre el daño y el beneficio a la persona en diferentes situaciones, con una ejemplificación jurisprudencial de algunas figuras y posturas. En consecuencia, nos circunscribiremos a citar ciertos fallos de Estados Unidos y de la República Argentina, en la medida de lo necesario y según sean más representativos de la indicada zona gris.

Los derechos personalísimos son derechos subjetivos privados, innatos y vitalicios, que tiene por objeto manifestaciones interiores de la persona, y que, por ser inherentes, extrapatrimoniales y necesarios, no pueden transmitirse ni disponerse en forma absoluta y radical Dentro de ellos, adquieren especial relevancia como principio del que partimos, el derecho a la propia vida y las facultades respecto del propio cuerpo, a la salud y a la integridad física en sus diversas manifestaciones .

Consecuente de esta idea, deriva la necesidad de consentir antes de recibir un tratamiento médico.

En tanto el consentimiento informado implica una declaración de voluntad efectuada por un paciente, por la cual, luego de una suficiente información éste decide prestar su conformidad a un procedimiento, tratamiento o intervención, la noción comprende dos aspectos:

a) que el médico obtenga el consentimiento del paciente,

b) que el médico revele adecuada información al paciente.

Por su parte, la doctrina del consentimiento informado se desarrolló en base a dos valores:

a) el principio de la autonomía de la voluntad y

b) el principio de maximización de la salud.

Lo cierto es que cuando un enfermo da su consentimiento para un tratamiento, entra en una relación de intercambio con el dador de salud. El paciente acepta someterse a procedimientos para llegar a un diagnóstico o a prácticas médicas o quirúrgicas para su tratamiento; a su vez, el médico, enfermera o terapeuta acuerda realizar el específico tratamiento dentro de las limitaciones establecidas.

El otorgamiento de este consentimiento se basa en una relación especial de confianza. El dador de salud debe actuar para mejor servir al paciente. El consentimiento llega luego de un largo proceso que parte de la enfermedad o lesión, pasa por la obtención de la historia del paciente, el arribo a un diagnóstico o plan de cuidados, la revelación de su mal o estado al enfermo, la posibilidad que éste haga preguntas y obtenga respuesta a sus inquietudes, para recién concluir con el consentimiento al propio tratamiento a realizar.

Se considera que en esta materia como en ninguna otra, está en juego un valor ético básico como lo es el de la autonomía de la voluntad.

Los expertos en bioética piensan en forma mayoritaria que el consentimiento informado se justifica casi exclusivamente en base al principio de autonomía.

El concepto de autonomía se refiere a la libertad personal o al derecho a hacer lo que a uno le plazca, dentro de ciertas restricciones. El modo de definir estas restricciones es lo que difiere según las teorías éticas.

Este principio, en la ética en general se refiere al respeto a la autonomía de otros; y en bioética, el principio de autonomía fundamentalmente se refiere a la obligación de los operadores y profesionales de la salud de respetar el derecho de sus pacientes a tomar sus propias decisiones acerca del tratamiento a suministrar, lo que constituye el núcleo del consentimiento informado.

Respecto al juego de la libertad y autonomía de la voluntad para aceptar un tratamiento o práctica médica, en Estados Unidos la regla es que el profesional de la salud debe, como paso previo a efectuar un procedimiento médico, obtener el consentimiento adecuado y en caso contrario, debe abstenerse de actuar, no cabiéndole responsabilidad por negligencia.

En tanto se parte de que el consentimiento del paciente constituye condición previa al tratamiento médico y de la idea de libertad de la persona, se entiende que el rechazo del tratamiento, luego de la revelación de sus riesgos y beneficios y de su necesidad, debe constituir completa defensa para el médico cuando luego se lo acusa de negligencia por no haber administrado el tratamiento.

En la República Argentina, la doctrina se pregunta si hace falta el consentimiento, si debe requerirse siempre para que el obrar sea legítimo y si cuando se interviene sin él el obrar es antijurídico; y se llega a la conclusión de que la dignidad de la persona humana exige una correcta información de todo lo relativo a la salud y al tratamiento .

Aunque se afirma que en nuestro medio, todavía (aunque cada vez menos) es usual ocultar al enfermo la información referida a un mal incurable que pueda padecer (o deformar la realidad), se reconoce que en principio debe respetarse la voluntad del enfermo, pues todo tratamiento requiere del consentimiento del paciente, por el principio de libertad personal y porque el enfermo dispone de su cuerpo. De ahí que, si una persona se niega a la acción sanitaria compulsiva, no puede sometérsela por la fuerza. Sin embargo, tal conducta puede tener otros efectos: la imposibilidad de acceder a un empleo, o de contraer matrimonio, etc. .

El respeto por la voluntad del paciente se halla previsto en la ley 17.132, que dicta las normas para el ejercicio de la medicina, odontología y actividades de colaboración, que en su art. 19, inc. 3 dispone que "Los profesionales que ejerzan la medicina, sin perjuicio de lo que establezcan las demás disposiciones legales vigentes, están obligados a: ...inc. 3) "respetar la voluntad del paciente, en cuanto sea negativa a tratarse o internarse, salvo los casos de inconsciencia, alienación mental, lesionados graves por causa de accidentes, tentativas de suicidio o de delitos ...En los casos de incapacidad, los profesionales requerirán la conformidad del representante del incapaz".

En definitiva, el respeto de la libertad del paciente constituye un acto tendiente a cumplir con una expresa directiva legal que exige expresamente tal respeto, evitándose así, incurrir en un supuesto de responsabilidad profesional.

Sin embargo, a diferencia de lo que ocurre con el common law, la doctrina nacional entiende que la preponderancia de la voluntad se ve desplazada cuando razones de orden público lo exigen, y dentro de tales razones se encontrara la salud del individuo y de la población. Por eso, la libertad a que apunta el art. 1197 del Código Civil sólo sería importante para actos opcionales como la elección del profesional, pero no tanto respecto a los contenidos del acto médico propiamente dicho , o en particular, a la toma de decisiones de índole médica.

Parte de la doctrina , en base a lo establecido en el art. 19 de la ley 17.132 ha entendido que en caso de negar su consentimiento el paciente, el médico debe "esforzarse por persuadirlo sobre el tratamiento o intervención aconsejables" y, en caso contrario, negarse a atenderlo, salvo que tal conducta constituya un abandono del paciente. Este concepto también limita la consideración de la voluntad del enfermo en la medida que, sea cual sea, será cuestionada cuando en definitiva no coincida con la del facultativo, intentándose modificarla. Pero a su vez, el poner en cabeza del médico la obligación de "convencer" al paciente de los beneficios de un procedimiento, tampoco concuerda con los valores que se pretenden proteger con la adopción de un sistema paternalista.

Otros autores opinan que podría sustituirse la voluntad del enfermo por el asentimiento de los parientes, porque "a la persona humana no se la valora en el marco de su mayor dignidad sometiéndose a sus caprichos". La voluntad del paciente podría suplirse por la de sus parientes próximos, en casos de incomprensión del paciente, terquedad, o intervenciones de escasa gravedad con gran beneficio para el paciente .

Por fin, existe una posición que está por el principio de libertad personal y responde a la noción de que el enfermo dispone de su cuerpo, considerando que el art. 19 inc. 3 de la ley 17.132, conduce a intentar persuadir al paciente, pero dentro de ciertas limitaciones .

Salvo algunos fallos referidos a internación psiquiátrica contra la voluntad del enfermo -cuestión que si bien tiene puntos de contacto con la presente no es la específica tratada- y múltiples amparos para efectuar coactivamente transfusiones de sangre no existe mayor desarrollo jurisprudencial en nuestro país. Sin embargo, una sentencia reciente puso las cosas a la altura de los tribunales de otros países.

Se trata de un caso en que un hijo mayor de edad peticionaba se obligara a su padre, también mayor y capaz (así lo consideró el tribunal, rechazando la alegación del hijo de que no tenía suficiente o claro discernimiento), a someterse a un acto quirúrgico de amputación de una pierna a fin de detener una infección que gangrenaba el miembro; y tanto el tribunal de primera instancia como la Cámara Civil denegaron tal autorización, no aceptando sustituir así su voluntad.

Entendió el tribunal que la integridad personal y la salud están consideradas en la conciencia social y en el derecho positivo como factores que revisten interés público y no como derechos subjetivos solamente. Entre los derechos a la integridad física relativos al cuerpo y a la salud, es dable afirmar que nadie puede ser constreñido a someterse contra su voluntad a tratamiento clínico, quirúrgico o examen médico cuando -como en la especie- está en condiciones de expresar su voluntad, según la apreciación personal del juzgador; y que no surgiendo que la conducta del paciente configurara una forma de suicidio, debe respetarse la voluntad de aquél y la solución viene impuesta por la naturaleza de los derechos en juego que determinan que el paciente sea el "árbitro único e irremplazable de la situación; que el principio expuesto no debe ceder aunque medie amenaza de la vida.

Ello es así porque es el paciente el que se expondrá a los riesgos, a los sufrimientos, a la inmovilidad, a la posibilidad de una subsistencia llena de deficiencias y limitaciones y a una intervención que, a veces, sólo ofrece la 'probabilidad' de una prolongación transitoria de la vida; máxime que la amputación de la pierna no es curativa -en el caso- ni detiene la enfermedad que originó este trastorno físico.

El derecho a morir aparece como una última derivación del consentimiento informado.

Mas, ¿hay derecho a morir?

A menos que seamos víctimas de un accidente o ataque cerebral o cardíaco del que muramos instantáneamente y antes de que llegue toda ayuda médica, hasta el tiempo y el modo de nuestra muerte han llegado a ser materia u objeto de elección y decisión consciente; pero una vez que tenemos el poder de decidir, corremos el riesgo de cometer equivocaciones. Podemos prolongar la vida inadecuadamente o darla por perdida demasiado rápido, mas muchas veces se convertirá en necesario tomar una decisión, sea por parte del propio paciente, sea por quien actúe en el interés de éste.

El paciente que es enfermo terminal tiene el derecho de saber que se está muriendo; en ello ha habido una verdadera revolución del pensamiento. Hasta hace aproximadamente treinta años, la mayor parte de los médicos omitía dar a conocer su diagnóstico a los enfermos en tales condiciones. Tal revelación, sin embargo, implica más respeto por la inteligencia y dignidad del paciente. Mas, frente a ello, la reacción y posterior conducta del enfermo puede ser variada.

El objetivo básico de curar al enfermo y los valores ínsitos en la noción de libertad según los cuales debe privar la voluntad del paciente entran en dramática colisión ante la negativa del paciente a tratarse cuando su vida o su salud están en verdadero peligro.

Todos los médicos y hospitales aceptan que un paciente puede rechazar el procedimiento al que se lo quiere someter si de ello depende una mejoría o un bienestar o cierto beneficio razonable en su estado físico; pero también a todos se les queman los libros cuando hay verdadero riesgo de vida y el enfermo se niega a tratarse.

El tratamiento deliberadamente rechazado constituye un serio problema. Es deber de los médicos luchar contra la muerte, pero los individuos tienen derecho a aceptarla cuando están viviendo destinos peores que la muerte. La obligación legal de los médicos puede ser la de maximizar la libertad individual, siempre que den información al paciente, reconociendo a la vez su facultad de rechazo de lo aconsejado; pero la carga que a veces recae sobre el médico consistente en pagar una indemnización pecuniaria por declinar su obligación legal de curar es algo así como la paradoja de los profesionales de la salud .

Ante una enfermedad que se caracterice como terminal, el paciente adulto y capaz tiene el derecho de elegir un tratamiento activo y agresivo, uno de menor rigor, o lisa y llanamente, ningún tratamiento?. En definitiva, este derecho a elegir llega a incluir la facultad de decidirse por una muerte más temprana, en lugar de esperar una muerte tardía luego de terribles sufrimientos?

La cuestión se dificulta cuando el paciente terminal está inconsciente y no puede tomar esta decisión por sí mismo. En este caso, otros, inclusive los tribunales, deben tomar la decisión, es decir deben elegir por él entre la vida (que prácticamente no es vida) y la muerte.

Este dilema constituye la prueba de fuego de la idea de libertad y autodeterminación de la persona. El derecho al rechazo de un tratamiento médico, es la contrapartida y a su vez la consecuencia natural del consentimiento informado. En efecto: toda vez que se reconozca a los particulares un derecho a ser informados de los aspectos relevantes que hacen a la terapéutica médica que se les propone, y a consentir su aplicación, deberá reconocérseles la facultad de rechazar tal tratamiento.

En suma, el problema máximo del paternalismo aparece cuando un enfermo está al borde la muerte y a veces se plantea en términos que se parecen mucho a una eutanasia pasiva.

Si bien el mundo marcha hacia un respeto más generalizado del concepto de consentimiento informado y autodeterminación del paciente, cuando el tema se trata desde la perspectiva del rechazo al tratamiento médico, se generan no pocas reticencias. El orden público, la salud de la población, el no avalar la decisión individual de cometer un "suicidio", o la idea según la cual "el ser humano no es dueño de su vida como para suprimirla", son principios que desde el paternalismo médico -que aún tiene gran peso en un sociedad como la nuestra-, vienen a restringir en gran medida el derecho de los enfermos a rechazar la terapéutica que surge como adecuada.

Si se partiera de la base de que el consentimiento del paciente es condición previa al tratamiento y de una completa idea de libertad de la persona, correspondería admitir lisa y llanamente que -a menos que hubiera intereses sociales o de terceros de por medio- el rechazo de la práctica, luego de la revelación de sus riesgos y beneficios y de su necesidad, debería constituir la más completa defensa para el médico acusado de negligencia por no haber administrado el tratamiento por cuya omisión resultara la muerte o daño definitivo del paciente.

Tan es así que, llevando la doctrina del consentimiento informado hasta sus últimas consecuencias, la acción del médico y su actitud de imponer la terapéutica pese a y en contra de la negativa del paciente, es la que hace nacer la responsabilidad por ataque intencional a la persona.

Sin embargo, pese a que se insiste en que lo crucial de la medicina es el consentimiento del enfermo, esta falta de tratamiento puede volverse en contra del médico, pudiendo los familiares o los tribunales entender que el profesional debió ejercer o haber ejercido su tradicional paternalismo, procediendo a tratar al paciente a la fuerza.

El dilema desde el punto de vista de los médicos es que, si bien aceptan que los pacientes tienen derecho a recibir las informaciones adecuadas a su estado para permitirles llegar a una decisión y no tienen mayor problema en tanto los enfermos decidan someterse a algún tipo de terapéutica, cuestionan e internamente no aceptan como legítima la elección por el "no tratamiento" si el paciente está realmente enfermo, muy especialmente si se encuentra en peligro su vida.

No sólo existe un conflicto jurídico sino también ético entre el modelo de beneficencia que atribuye la decisión al médico y el modelo de autonomía que potencia la libertad del paciente.

Los profesionales tienden a querer ignorar el derecho a decir "no" pues generalmente la negativa está en contra de la historia clínica del paciente y del fundamento mismo de la medicina, siendo que los propios términos "consentimiento informado" dan la idea de que se espera que el paciente -previa información- consienta, es decir, acepte el tratamiento y no que lo rechace.

A menos que se vea claro que los pacientes tienen el derecho a decir "no" además de estar facultados a decir "sí" al tratamiento, la base de la doctrina del consentimiento informado desaparece .

Muchas veces se deja de lado este punto en la práctica médica y en las decisiones judiciales.

Los tribunales deben reconocer la relación entre la doctrina del consentimiento informado y el derecho a rechazar el tratamiento, esto es, que si hay derecho a no ser tratado sin consentimiento, debe existir también su contrapartida que es el derecho a no ser tratado.

El derecho a rechazar el tratamiento ha sido tardía y lentamente admitido por la justicia de Estados Unidos .

Aunque la facultad de negarse está implícita en la doctrina del consentimiento informado, los jueces tuvieron poca oportunidad de reconocer el derecho en forma explícita. Los juicios más bien involucraron a pacientes que habiendo rechazado el tratamiento, resultaron dañados, pero que luego alegaron que no se hubieran negado de haber sido informados correctamente de los riesgos, con lo que lo que estaba en juego no era la facultad de rechazar la terapéutica, sino la falta de revelación adecuada.

En definitiva, los casos determinantes han sido aquéllos relacionados con pacientes enfermos terminales. Los tribunales han sido más reticentes en aceptar el derecho de enfermos no terminales a rehusar una práctica médica que les salvaría la vida, pero cuando la muerte del paciente parece inevitable en un futuro cercano, se les reconoce tal facultad.

En Estados Unidos, el Caso Quinlan fue tal vez el más clásico y se hizo famoso en el mundo entero: el padre de una joven de 21 años que se encontraba en estado vegetativo irreversible, pidió ser nombrado curador o guardián de su persona y propiedad y solicitó el expreso poder para autorizar cesaran todos los medios extraordinarios para sostener sus procesos vitales.

La representación del Estado invocaba su interés en resguardar la conservación y santidad de la vida y la defensa del derecho de los médicos de administrar el mejor tratamiento terapéutico de acuerdo a su ciencia; y que en el caso, los profesionales indicaban que remover el respirador entraría en conflicto con el adecuado criterio médico.

A ello opone el peticionante que el tratamiento de Karen sirve a una función de manutención y que el respirador no puede curar ni mejorar su condición sino, a lo sumo, sólo prolongar su lento deterioro y muerte; y que el tribunal debe evaluar como primordiales los intereses de la paciente, aún en contra de la opinión de los médicos que la atienden.

La Cámara de Apelaciones denegó la autorización, mas la Corte Suprema del Estado sostuvo que el derecho de la joven a permitir que su vida inconsciente y vegetativa terminara por medios naturales era un aspecto fundamental de su derecho a la intimidad implícitamente garantizado por la Constitución y que esta facultad podía ser ejercida por intermedio de su padre. En consecuencia, resolvió designar al padre como custodio de la persona de su hija con plenos poderes para tomar decisiones respecto de los médicos que debían tratarla, en tanto no había ningún interés exterior del Estado que pudiera presionar a Karen Quinlan a soportar lo insoportable, sólo para vegetar un tiempo más sin posibilidad real de volver a una vida inteligente.

En cuanto a que la decisión de la Corte en sentido favorable a la suspensión de toda terapéutica ofendería los standards médicos predominantes, reconoce el tribunal que a veces se distorsiona la ley; y que no existe mayor barrera a la inteligente resolución de las controversias entre los hombres que la que aparece respecto a los derechos de los enfermos cuando están llegando al fin de su vida.

Se refiere al suicidio y eutanasia y aclara que deben verse como distintas tales situaciones con la del caso, poniendo de un lado el acto de quitarse voluntariamente la vida y del otro el rechazo de un procedimiento que la mantiene artificialmente o la negativa a una cirugía radical ante la muerte irreversible, dolorosa y ciertamente inminente. Estas situaciones contrastantes son las que continuamente deben enfrentar los profesionales de la ciencia médica. La existencia y naturaleza del dilema médico no es lo que se discute, mas aparece claramente retratada en el presente caso y se ha puesto en mayor evidencia con el dramático avance de la tecnología. El dilema está presente y es diaria y permanentemente resuelto por los médicos según procedimientos y prácticas aceptadas, sin necesidad de recurrir a los juzgados. Y nada justifica que se pase a los tribunales la responsabilidad que la sociedad pone en manos de los médicos.

Tampoco habría homicidio por tal aceleración de la muerte, pues tal muerte constituiría la expiración por causas naturales existentes; por otra parte, la terminación del tratamiento se apoya en el derecho constitucional a la intimidad. Es clara la diferencia entre el acto de tomar ilegalmente una vida y el de terminación de los medios extraordinarios de sostén en ejercicio de la autodeterminación del paciente.

Asimismo, estableció la Corte que este fallo no implicaba que fuera necesario un procedimiento judicial declarativo cada vez que hubiera que implementar una decisión similar en el campo de la práctica médica.

Que quede claro que no favorecemos la eutanasia, sino la eliminación o corte del suministro de medios extraordinarios: no se mata al paciente sino que éste muere solo y de muerte natural; en consecuencia, no hay daño sino autonomía de la voluntad del enfermo; consiguientemente, tampoco habría responsabilidad profesional ya que se ha obrado dentro de los límites de lo ético y de lo lícito.

El tema del aborto es uno de los más controvertidos en el mundo, pues aunque las legislaciones mayoritariamente lo admiten, sea con mayores o menores restricciones, continúa en debate, a tal punto que en la actualidad es uno de los temas centrales de más de una campaña política .

Gran parte de la doctrina considera que cualquiera sea la tesitura que se tome para llegar a un equilibrio respecto de los valores en juego, la penalización del aborto constituye un error y es un caso clásico de cómo opera un crimen tarifado. La demanda de abortos es alta e inelástica, se dice; y en consecuencia, el efecto de la prohibición penal aumenta el riesgo y la recompensa para quien lo practica ilegalmente. Con ello se quiere decir que las leyes prohibitivas del aborto no evitan los abortos, sino que aseguran que los abortos sean practicados por criminales y a precios exorbitantes, a lo que agregan que ningún sistema legal que se precie de racional consideraría que este constituye resultado deseable de su labor legislativa .

En Estados Unidos, el Caso Roe es el más famoso y siente jurisprudencia al respecto. Una mujer soltera y embarazada que residía en Texas inició acción federal a fin de que se declarara que el estatuto criminal local relativo al aborto era inconstitucional pues atentaba contra su derecho a la intimidad y privacidad personal consagrado por la carta magna. Peticionaba en consecuencia la facultad de obtener un aborto consumado por un médico competente y habilitado con matrícula profesional en un ambiente que le asegurara condiciones clínicas adecuadas, pues no tenía dinero para ir a practicarlo en otra jurisdicción.

La Corte Suprema se refirió a la historia de la legislación prohibitiva, considerando que era reciente y no provenía del common law. Indicó que la prohibición se basaba en la idea victoriana de disuadir la conducta sexual ilícita, en que la práctica médica y procedimientos de aborto eran bastante peligrosos y, recién en tercer lugar, en la noción de que el Estado estaba interesado en la vida humana prenatal. Inclusive, se afirma que quienes controvierten las leyes de aborto sostienen que las prohibiciones radicaban más en proteger la vida de la mujer embarazada que la del feto.

La actora argumentó que el derecho de toda persona casada o mujer soltera de elegir si tener o no hijos, estaba garantizado constitucionalmente, lo mismo que el derecho a la libertad personal y a la privacidad sexual. La Corte consideró que el derecho a la privacidad (intimidad, reserva, secreto o independencia de la vida privada, libertad del individuo para hacer sus propias elecciones relativas a sí mismo, a su familia y a sus relaciones personales sin interferencia del estado), también llamado "derecho a ser dejado solo" era suficientemente amplio como para cubrir la facultad de terminar con un embarazo.

El tribunal advierte del detrimento que el Estado impondría a una mujer al obligarla a llevar a término su embarazo. Pueden existir peligros médicos; la maternidad o adición de nuevos niños pueden llevar a desesperación respecto del futuro; puede existir inminente daño psicológico; la salud física o mental de la mujer puede deteriorarse por vía del cuidado de un niño. A ello se agrega también la preocupación asociada al arribo al mundo de un niño no deseado y el problema de imponer un niño a una familia que ya anticipa que es incapaz -psicológicamente o por cualquier otra razón- de cuidarlo; en ciertos casos, como el de autos, se agregan como nuevas dificultades, el permanente estigma de la maternidad fuera del matrimonio.

La Corte resolvió que el no nacido no era persona en sentido constitucional, por lo que en tal sentido no le estaba garantizado el derecho a la vida. Si bien admite que se han reconocido derechos o intereses a los por nacer en cuanto a herencias o propiedades, considera que lo ha sido supeditado a la condición de que nacieran con vida. Ello significa que los no nacidos nunca han sido reconocidos como personas en el sentido completo de tal término.

Sin embargo, afirmó que el derecho a abortar no era absoluto, salvo antes de la finalización del primer trimestre, en que la decisión competía a la mujer y su médico: luego de ese tiempo, los estados podrían regular las condiciones para preservar la salud de la madre durante el procedimiento de aborto; inclusive podrían llegar a proscribirlo luego de la viabilidad , salvo cuando la preservación de la salud de la madre lo aconseje. El estado puede también prohibir que el aborto se haga por quien no es médico matriculado.

La doctrina del aborto se completó con otras decisiones :

a) El marido no tiene derecho de veto; cuando existe discordancia entre marido y mujer sobre esta cuestión, desde que es la mujer quien físicamente lleva al niño en su seno y quien está más directamente afectada por el embarazo, la balanza se inclina en su favor.

b) Los padres de una menor de 18 años que desea llevar a cabo un aborto no tienen derecho de veto y el juez puede otorgar una venia para la práctica en su caso.

Frente a estas decisiones, se consideraba jurisprudencialmente que existía un derecho de tal amplitud y envergadura que la mujer podía obligar a médicos y hospitales a realizar abortos y era ilegal que las clínicas no tuvieran profesionales que aceptaran realizar tal procedimiento electivo.

No obstante, hubo cierta vuelta atrás en una sentencia en que la Suprema Corte resolvió no existía tamaña obligación propia de un derecho a tal exigencia, por lo que no era inconstitucional ni atentaba contra la igualdad que no se otorgaran fondos similares para gastos de nacimiento y para gastos de abortos no terapéuticos. Se consideró que la Constitución no impone a los Estados la obligación de pagar por los gastos médicos relacionados con los embarazos ni los gastos médicos en general, de los indigentes. Se interpreta que el caso Roe no declaró un derecho constitucional al aborto, sino el derecho de toda mujer de no interferencia con su intimidad y libertad a decidir si proseguir o terminar con su embarazo. Pero no implica limitación al derecho del Estado de hacer un juicio de valor que favorezca el nacimiento de los niños por encima de aborto y de implementar tal valoración mediante la adjudicación de fondos públicos; que el Estado puede hacer convertir en alternativa más atractiva el nacimiento de niños que el aborto.

No obstante, a tal punto es un derecho el aborto que se acepta la posibilidad de acciones judiciales en nombre de los padres del niño no querido, por embarazo equivocado (wrongful pregnancy o wrongful conception) pese a que el niño llegue a término y goce de buena salud . La demanda se funda en una esterilización o aborto que no resultaron exitosos. Cuando ha prosperado, lo ha sido por responsabilidad común, dado que se considera mala práctica el fracaso en el acto médico para impedir el nacimiento . Al niño sano nacido en estas condiciones, en general, no se le ha otorgado acción propia.

En la República Argentina no ha habido movimiento hacia esta práctica y la prohibición del aborto es casi absoluta .

Por su parte, la jurisprudencia no ha hecho hueco alguno, sino que impide inclusive los abortos que por algunos podrían considerarse permitidos. Merece citarse el caso en que se denegó a una damnificada por delito de violación -quien no era idiota o demente-, el derecho a peticionar el aborto. La parte dispositiva de la sentencia declara el derecho a la vida que es propio de toda persona por nacer; no hace lugar a la solicitud de finalizar con la vida humana engendrada en el vientre de la accionante y declara la inconstitucionalidad del inc. 2) del art. 86 del Código Penal argentino. En tanto rechaza la noción de que exista la posibilidad jurídica de pedir autorización, afirma que podría abortar "en este momento" prestando su consentimiento a un médico diplomado y que este hecho típicamente antijurídico no sería delito pues la ley lo prevé como una causa exculpatoria. Llega a decir "si es el deseo de la accionante abortar, que lo haga"; en definitiva, en el caso está en cierta medida en juego la posibilidad de acudir a los hospitales públicos a tal fin; o dicho de otro modo, el igual derecho de los pobres de abortar .

En otro caso la justicia civil prohibió un aborto que había sido autorizado por el Juez Penal a pedido de la madre de una menor de 15 años violada y marcadamente débil mental (la menor estaba internada en el Instituto frenopático de Buenos Aires con diagnóstico de sindrome oligofrénico y además estaba medicada para evitar exteriorizaciones espásticas) e iba a practicarse en el Hospital de Clínicas.

Nos referimos en este punto al aborto desde otro punto de vista, como si fuera directamente "a pedido" de la persona por nacer, con lo que el concepto de qué es daño y qué es beneficio se trastroca.

La curiosidad histórica del hombre por develar los secretos de la herencia ha estado salpicada de temores a lo desconocido, mistificaciones sobre el significado de hallazgos científicos, proliferación de pseudo-ciencia y tergiversaciones. Pero no por ello la investigación ha dejado de producir cada vez mayores conocimientos. En la última década se han logrado adelantos vertiginosos en la comprensión de la estructura y función del material genético a nivel molecular. Hoy es posible analizar en forma directa el constituyente principal de ese material, el ácido desoxirribonucleico (ADN), a partir de muestras ínfimas de células vivas o muertas. Técnicas tales como la inserción de genes foráneos en células receptoras o la activación e inactivación de genes dentro mismo de los organismos permiten guiar su función hacia fines predeterminados. Se ha perfeccionado la detección de enfermedades genéticas en el feto de pocas semanas de gestación y se está experimentando con métodos de tratamiento génico de estos trastornos .

Es indudable que los avances obtenidos en el campo de la "nueva genética", como se la ha dado en llamar, han de repercutir fuertemente en todas las ramas de la actividad humana. En el terreno de la salud y los derechos humanos, la tecnología genética también está llamada a tener profundas influencias, al suministrar nuevas armas diagnósticas y terapéuticas para enfrentar enfermedades hasta ahora sin tratamiento, al proporcionar nuevas herramientas para la identificación humana y al permitir, mediante la manipulación de los genes, la modificación, para bien o para mal, de determinadas características genéticas . Los objetivos de las acciones médicas en genética que prevalecen en la actualidad son disminuir el sufrimiento, la discapacidad y la muerte causados por las enfermedades genéticas, y promover el bienestar de las personas afectadas o en riesgo de padecer y/o transmitir a la descendencia una enfermedad genética .

Las estrategias para cumplir estos objetivos son la prevención y el tratamiento de las enfermedades genéticas. Si bien todas las personas sanas están expuestas a un riesgo bajo de tener un hijo afectado por una enfermedad genética existen ciertos factores que aumentan esa probabilidad: edad materna avanzada, consanguinidad de la pareja, antecedentes familiares de enfermedad genética, presencia de genes recesivos en dosis simple en ambos miembros de la pareja, y otros. Los métodos de prevención se basan en la detección de individuos y/o parejas con mayor probabilidad de desarrollar y/o transmitir a la descendencia una enfermedad genética por ser portadores de factores de riesgo. A tales personas se les provee asesoramiento genético, que esencialmente consiste en educar sobre los probables riesgos y sobre las opciones disponibles para enfrentarlos de acuerdo al caso .

Si los estudios detectan un riesgo para la propia persona se pondrán a su disposición todas las técnicas preventivas y terapéuticas existentes para minimizar ese riesgo. Por otra parte, algunas enfermedades genéticas son detectables en recién nacidos antes de que presenten síntomas, y susceptibles de tratamiento para evitar la manifestación de enfermedad. En estos casos se puede efectuar análisis sistemáticos de todos los recién nacidos de una jurisdicción (procedimiento de tamizaje o screening neo natal) para detectar las enfermedades e instituir el tratamiento adecuado .

Cuando se trata de individuos y/o parejas con riesgo aumentado de transmitir una enfermedad genética a la descendencia, el asesoramiento genético tendrá como objetivos: ayudar en la comprensión del riesgo y su significación en el contexto familiar, presentar todas las opciones disponibles para enfrentar el riesgo y ayudar en el proceso de decisión para seleccionar la opción más adecuada para la pareja .

Las posibles decisiones para las parejas en riesgo aumentado de transmitir una enfermedad genética a la descendencia son :

(a) la abstención reproductiva, si desean evitar la concepción de un producto afectado;

(b) correr el riesgo, iniciando y continuando un embarazo sin ningún tipo de intervención, si de cualquier manera desean tener un hijo; y

(c) iniciar un embarazo y utilizar las técnicas de diagnóstico prenatal para determinar si el feto está afectado con la enfermedad en cuestión, con la opción, en su caso, de interrumpir la gestación, si desean evitar el nacimiento de un hijo enfermo .

Una vez conocidos los principales problemas genéticos que afectan la salud y las estrategias y técnicas disponibles para su prevención y tratamiento, queda de manifiesto la estrecha vinculación que existe entre la tecnología genética y los derechos humanos. La atención de la salud constituye un derecho básico del ser humano y, obviamente, incluye la prevención y tratamiento de las enfermedades genéticas. Pero el concepto de atención de salud en genética tiene connotaciones especiales, pues muchas de las acciones a llevar a cabo se relacionan con el fenómeno de la reproducción. Al mismo tiempo, las decisiones que se toman en este campo (someterse a una prueba genética, iniciar un embarazo, someterse a un diagnóstico prenatal, continuar o interrumpir la gestación) son más subjetivas y se hallan relacionadas con el sistema de valores de cada persona, más que en otras áreas de la medicina .

Cabe examinar cuáles son y en qué medida se ven afectados los derechos del hombre ya sea por comisión u omisión en el accionar de la genética humana .

(1) Toda persona tiene derecho a la información objetiva, acertada y completa sobre los riesgos genéticos y las opciones disponibles para enfrentarlos.

(2) Toda persona tiene derecho a la atención médica preventiva y/o curativa en relación a enfermedades genéticas .

(3) Toda persona tiene derecho a decidir libremente sobre su reproducción, incluyendo la decisión de procrear aun en presencia de riesgos genéticos, de continuar un embarazo cuando el diagnóstico prenatal indica un feto afectado, o de interrumpirlo si así lo desea la madre o la pareja.

(4) Toda persona tiene derecho a la privacidad, es decir que la información genética obtenida en el curso de cualquier tipo de análisis debe ser estrictamente confidencial y de uso restringido a los profesionales de la salud directamente involucrados.

(5) Toda persona tiene derecho a la autonomía individual, es decir, a decidir en forma independiente sobre cuestiones relacionadas con su salud genética.

(6) Toda persona tiene derecho a ser tratada con la dignidad de un ser humano y a no ser discriminada por sus características genéticas, ya que no existen razas o genotipos "superiores" o "inferiores", a lo que se agrega que los individuos con discapacidades de origen genético (retardo mental, incapacidades físicas, etc.) son seres humanos y, por cierto, no responsables de los genes que heredaron.

En Estados Unidos la genética y sus posibilidades de detección de enfermedades se lleva hasta sus últimas consecuencias, pues se llega a demandar a los médicos por causar el nacimiento de un hijo no querido .

Se conocen miles de trastornos genéticos de frecuencia individual baja, pero que inciden globalmente en, por lo menos, el 5% de nacidos vivos. Las enfermedades genéticas en general afectan múltiples sistemas del organismo, son crónicas, determinan discapacidades importantes y requieren de atención médica multidisciplinaria, compleja y prolongada. Las familias en las que ocurren suelen experimentar grandes sufrimientos psíquicos debido a sentimientos de culpa, de desamparo y de incertidumbre con respecto al futuro del niño afectado y de la familia toda .

Así, se han iniciado acciones por nacimiento equivocado en nombre del propio niño nacido deforme (wrongful birth), o en nombre de los padres por vida equivocada del niño nacido deforme o discapacitado, sea física o mentalmente (wrongful life).

7.1) La mayoría de los Estados no admite la acción por vida no querida o equivocada (wrongful life) por la angustia de haber nacido deforme o con una enfermedad congénita. No se trata de alegar que el profesional de la salud provocó la incapacidad o anormalidad o que podrían haber hecho algo por disminuirla, o que el niño tuviera alguna posibilidad de haber nacido normal. El reclamo se basa en que -de no haber sido por la falta médica-, la madre hubiera abortado y el niño no hubiera nacido para experimentar el dolor y la enfermedad .

La cuestión en juego no es que el menor debiera haber nacido sin defectos, sino que no debiera haber nacido en absoluto, ya que la negligencia médica sólo privó a la madre de obtener un aborto que hubiera terminado con su existencia. Considerando que la vida humana -no obstante cuán cargada de dificultades- es desde el punto de vista jurídico, preferible a la no vida, los tribunales han sido reacios en aceptar que el niño ha sufrido un daño reconocible como tal por haber nacido con un defecto, como opuesto a no haber nacido.

Una razón del rechazo de este tipo de acciones es la dificultad de calcular la indemnización que debería adjudicarse por los daños consistentes en la diferencia entre haber nacido deforme y no haber nacido. Un tribunal dijo que el niño actor debería lograr que se mensurara la diferencia entre su vida con defectos contra el total vacío de la inexistencia, y es imposible llegar a hacer esta determinación.

Otro tribunal transmitió la preocupación en el sentido que permitir a un niño demandar por esta causal, podría instar a otros niños a reclamar por haber nacido en el mundo en condiciones que pudieran considerar adversas. Así, uno podría accionar por daños y perjuicios por haber heredado condiciones familiares desfavorables, otro por haber nacido en medio de una familia numerosa y pobre, otro porque su padre tuviera una reputación poco respetable.

7.2) Las demandas de los padres por vida no querida o equivocada (wrongful birth) han tenido más éxito pues no hay tanto problema en calcular los daños consistentes en el dolor y el gasto de tener que criar a un niño discapacitado.

En un caso , la actora dio a luz a un bebé que padecía el sindrome comúnmente conocido como mogolismo. Argumentó que los accionados no le informaron acerca del mayor riesgo de nacer con esa patología, que tenía cualquier bebé nacido de una madre mayor de 35 años, ni tampoco le advirtieron de la posibilidad de efectuar un examen del líquido amniótico, que podría haber determinado si el bebé nacería con tal sindrome. En otro el niño nació hemofílico.

El reclamo hacia el médico no se basa en la disminución del hijo, o en que el médico la haya causado, sino en la responsabilidad del profesional por el nacimiento. El criterio del cual se parte es que si el médico hubiera advertido a los padres sobre el riesgo de que el hijo que estaban por traer al mundo podría llegar a ser discapacitado y de la posibilidad de efectuar estudios para detectar el defecto, la madre habría consentido los estudios, éstos habrían revelado el defecto, los padres o al menos la madre habría decidido abortar, el aborto habría resultado exitoso y consecuentemente, el niño no se habría visto forzado a sufrir una vida de privaciones. Prosperó el reclamo de los padres, fundado en que se les negó la oportunidad de tomar las medidas que habrían permitido terminar con el embarazo; y por ello, el médico debía ser considerado responsable por el nacimiento y consecuente existencia impedida.

En nuestro país, la cuestión es muy diferente, al no admitirse el aborto eugenésico. Podemos mencionar un antecedente en el que una mujer pidió autorización para efectuar una cesárea anticipada en dos meses con el fin de evitar un perjuicio psicológico, pues era conocedora de que la criatura alojada en su seno se encontraba afectada de una falencia constitucional que le provocaría la muerte a poco de nacer. Los padres adujeron que tal operación no empeoraría la situación del niño pues eran nulas sus posibilidades de vida. El Juzgado denegó la autorización considerando que tal petición no tenía sustento legal, en tanto no podía considerarse como un caso de aborto terapéutico aquél en que no se encontraba en juego ni en peligro la vida o salud de la madre. Se mencionó la falibilidad de la ciencia, la factibilidad de nuevos avances tecnológicos, que el niño por nacer podría deparar sorpresas; que la venia, en fin, determinaría la existencia de un aborto o contingencia provocada, o al menos precipitada en su fatalidad no admitida legalmente.

En el ya tratado caso de una menor oligofrénica a quien se obligó a llevar a término el embarazo el Asesor de Menores de Cámara refiriéndose a las eventuales razones eugenésicas que pudieran fundar la medida, afirma que admitirlas, "constituiría una grave violación al concepto del derecho donde la persona es el bien superior y su vida se justifica frente a toda alternativa; que nunca existirán razones superiores de raza, salud, etc., que justifiquen lo que pudo ser ley formal en algún país en este siglo de vergüenza del género humano, como lo es la pretensión de que los hombres por sí dispongan quiénes son los que deben vivir y quiénes no para un supuesto progreso de los estados o las sociedades".

Por nuestra parte, consideramos que en tanto puedan conocerse problemas y detectar enfermedades, la genética es un beneficio; y que no hay daño para las personas involucradas y sus familias, sino la posibilidad de decidir responsablemente el camino a tomar. Las estrategias y técnicas disponibles para la prevención y tratamiento de estos males constituyen beneficios, aún a costa de tener que terminar (o más bien, poder elegir terminar) con una gestación en marcha. Lo importante e interesante de este tema, más que la opinión personal que a cada uno pueda suscitarle tremendo problema ético, es que en otros países se considera daño el haber nacido e irresponsabilidad médica el haber dejado nacer, habiéndose constituído en eventual beneficio la posibilidad de no haber llegado al mundo en las condiciones desfavorables para las que estaba destinado el nasciturus.

8.- LA EXPERIMENTACIÓN E INVESTIGACIÓN CON SERES HUMANOS Y LOS LIMITES DE LA LIBERTAD DE TRATAMIENTO.-

El criterio de la autonomía no puede llevarse a extremos, lo que significa que los pacientes no pueden lograr cualquier tratamiento médico que deseen por sólo dar su consentimiento.

En ciertos casos aparece comprometido el interés público y consecuentemente la persona humana no tiene la libre disponibilidad de su vida, de su integridad corporal ni de su salud, por ser bienes fuera del comercio .

Existe para los profesionales de la salud libertad de prescripción de medicamentos, tratamientos o terapéuticas, mas esta libertad tiene sus límites en el estado de la ciencia.

De ahí deviene la problemática ética y jurídica de la investigación y eventual necesidad de experimentación de sus resultados en seres humanos, momento en el cual el médico y el paciente se apartan de las prácticas corrientes.

Cuando los tratamientos son nuevos y están en fase no definitivamente probada, los riesgos son mayores. Por ello, cuando el enfermo se acerca al profesional de la medicina, en tanto lo hace para que le devuelva la salud, el facultativo no puede dedicarse a la investigación con su cuerpo, por muy elevados y altruistas que sean sus fines. Inclusive, en estos casos de prueba, en líneas generales, se busca el interés colectivo o general, el progreso de la ciencia, más que el bienestar individual del enfermo concreto a quien se somete al nuevo tratamiento para ensayar en él sus efectos . De lo que no se duda es de que debe informarse al paciente que el procedimiento es nuevo o experimental, en tanto el consentimiento a una práctica no significa el consentimiento a una investigación .

En Estados Unidos , la experimentación y el tratamiento terapéutico convencional han evolucionado de manera independiente; y el consentimiento a la experimentación se ha desarrollado a través de códigos de ética profesional, estatutos y resoluciones administrativas, pues el Gobierno de este país decidió regular la investigación y la experimentación.

Puede citarse un famoso caso jurisprudencial de la Suprema Corte de Justicia de Estados Unidos de Norteamérica referido a un producto proclamado como antineoplásico.

La legislación vigente vedaba la distribución entre los estados de toda "nueva droga" antes de que la Secretaría de Salud, Educación y Bienestar del gobierno federal aprobara su aplicación previa prueba sobre su seguridad y efectividad; y se pretendía que el Estado no prohibiese la venta del remedio respecto de los enfermos terminales, pese a ser una droga no aprobada para su distribución.

La Cámara de Apelaciones había resuelto que desde que los enfermos terminales por definición "pueden morir de cáncer con indiferencia de lo que se les dé", no había parámetros reales para medir la seguridad y efectividad de una droga para esa clase de individuos. Por ello, confirmó la decisión del tribunal de primera instancia que permitía el uso de la droga en enfermos cuyo carácter terminal se hallase comprobado.

La Corte Suprema revocó ese pronunciamiento.

Se fundó en que dentro del sistema constitucional, los tribunales federales no desempeñan la función de juntas revisoras con autoridad para rehacer las leyes según sus propias concepciones acerca de las directivas más adecuadas de política general; y, en el caso, no se advertía que las normas que regían hubieran dejado de proteger a los enfermos terminales de cáncer de las drogas no efectivas o inseguras.

Aclaró la Corte que existe un especial sentido en el cual la relación entre eficacia y seguridad de una droga tiene significación en el contexto de las enfermedades incurables. La inocuidad de una droga puede ser peligrosa para cualquier paciente si ella no produce los efectos terapéuticos implicados ... ; que un tratamiento ineficaz puede llevar a retardar el empleo de los medios terapéuticos reconocidos, provocando muertes innecesarias; por ello, en ausencia de evidencias científicas sobre su efectividad, ninguna droga destinada al tratamiento del cáncer puede ser considerada segura. Agrega que la práctica refleja el reconocimiento ampliamente respaldado por los expertos, de que en enfermedades como el cáncer, muchas veces es imposible identificar a un paciente como terminal, salvo retrospectivamente.

En definitiva, la Corte consideró que el cáncer, en sus distintas formas, varía en su comportamiento y en su respuesta a las diferentes terapias. Incluso individuos en estado crítico pueden experimentar una inesperada reacción y comenzar a responder al tratamiento acostumbrado. Por ello, permitir la excepción a lo dispuesto por la ley, sin que medie prueba de la eficacia del producto en el tratamiento del cáncer puede provocar muertes inútiles y el sufrimiento en los pacientes caracterizados como terminales que en el estado de la ciencia podrían ser auxiliados por medio de terapias comprobadas ... Aceptar la proposición de que los standards de seguridad y eficacia normados no tienen relevancia para los pacientes terminales es negar facultades a la autoridad de aplicación sobre todo medicamento que se suministre a esas personas, por más tóxico e ineficaz que sea.

Termina la Corte explicando que si la historia suministra alguna guía, este nuevo mercado no debe ser tolerado. Desde el comienzo de este siglo, afanosos fabricantes y comerciantes han anunciado una extensa variedad de -presuntamente- sencillas e indoloras curas para el cáncer, incluyendo linimentos de terpentina, mostaza, aceite, huevos y amoníaco; musgo de pantano; combinaciones de reflectores de colores; pastas hechas con glicerina o queso de Limburgo; tabletas minerales; y mezcla de la 'Fuente de la juventud', hecha con especias, aceite y grasa. Aclara que al citar estos ejemplos, no tiene el tribunal la intención de menoscabar la sinceridad de los que proponen la utilización de la nueva droga, ni ello involucra ningún juicio acerca de si dicha droga puede finalmente resultar un medio seguro y efectivo en el tratamiento del cáncer. Precisamente, la experiencia histórica indica por qué el Congreso pudo razonablemente proponerse proteger a los enfermos terminales, en no menor medida que a otros pacientes, del amplio espectro de autoproclamadas panaceas que el ingenio humano puede elaborar.

La misma droga fue utilizada en otros casos con el agravante que los pacientes eran menores: uno de tres años de edad, con leucemia, otro de siete años con mal linfático, a quienes los padres habían retirado el tratamiento normal. El juez en cada caso ordenó se continuara con la abandonada quimioterapia bajo la supervisión de un pediatra hematólogo y el Superior confirmó la decisión.

Los tribunales reconocen que existen tres líneas de intereses diversos: los derechos de los padres, las responsabilidades del estado y el mejor interés del niño. Si bien aceptaron la privacidad del hogar, consideraron que la autonomía de la familia no es absoluta y puede quedar limitada cuando pone en peligro la salud o seguridad de un niño. Fundados en que los derechos paternos no los revestían con autoridad de vida o muerte sobre sus hijos, resolvieron en ambos supuestos, sustituir la decisión de los padres por el mejor interés de los menores. Aun admitiendo por vía de hipótesis que un adulto estuviera facultado para tomar sus propias decisiones en cuanto al cuidado de su salud, ortodoxas o no, sabias o no, destacan que se trata de niños pequeños. Un tribunal aclara que sería presuntuoso opinar sobre si en general, las nuevas terapias podrían ser o no efectivas; que sólo está resolviendo que -en el caso-, se ha comprobado suficientemente que el tratamiento en concreto está envenenando al niño y no es congruente con el buen cuidado médico, pues la quimioterapia no había tenido anteriores efectos secundarios y daba al menor probabilidades de curarse.

Un nuevo caso se da con la píldora para el aborto . La cuestión no se refiere al aborto en sí mismo sino a la prohibición de comercialización de este producto aprobado en Francia e Inglaterra, mas no en Estados Unidos. La actora -embarazada- intentó introducir la droga a Nueva York, la que fue interceptada y secuestrada por la Aduana. La demanda que llegó a la Corte Suprema tacha de inconstitucional tal prohibición y pide la pronta restitución de la píldora, fundada en que se limita el derecho a elegir el método abortivo, cerrando una alternativa posible, que -aunque debe utilizarse bajo control médico- tiene la ventaja de evitar la cirugía y la anestesia; la utilización de la píldora debe realizarse dentro de las primeras ocho o nueve semanas del embarazo.

En Argentina, la ley 17.132 de ejercicio de la medicina, de alguna manera restringe las actividades experimentales con seres humanos al establecer en su art. 20, que queda prohibido a los profesionales que ejerzan la medicina: " ... inc. 4: anunciar procedimientos, técnicas o terapéuticas ajenas a la enseñanza que se imparte en las Facultades de Ciencias Médicas reconocidas en el país; ... inc. 7: aplicar en su práctica privada procedimientos que no hayan sido presentados o considerados o discutidos o aprobados en los centros universitarios o científicos reconocidos en el país; ... 8: practicar tratamientos personales utilizando productos especiales de preparación exclusiva y/o secreta y/o no autorizados por la Secretara de Salud Pública". A ello se agregan las leyes 16.462 y 16.463, que juntamente con sus decretos reglamentarios establecen las pautas, autorizaciones y controles para poner en el mercado las drogas y productos a utilizar en medicina humana. El Ministerio de Salud Pública ejerce el poder de policía sanitaria de estas actividades para evitar el uso indebido de medicamentos, además de analizar su peligrosidad y sus ventajas científicas. La disposición ministerial 3916 de julio de 1985 tiende a controlar la experimentación de productos farmacéuticos en el ser humano, estando todo ensayo clínico sujeto a previa autorización, existiendo numerosos requerimientos para autorizar los nuevos compuestos.

En suma, se requiere que antes de entrar en el mercado un medicamento obtenga aprobación para uso clínico, habiendo una etapa previa de investigación pre-clínica sobre animales y una investigación clínica en estudios sobre seres humanos , todo con el objetivo de proteger a las personas de irresponsabilidades y ejercer el control de la verdadera experimentación. El límite al derecho de una persona de someterse a una experimentación científica está dado por la relación entre riesgo corrido-beneficio esperado, debiendo entenderse que no debe existir riesgo grave para la salud del sujeto; en verdad, el beneficio es potencial porque el real no se sabe, dada la situación experimental .

Los casos jurisprudenciales y una viva polémica apareció en nuestro país con motivo de la utilización experimental de una droga conocida como crotoxina .

Cuando se anunciaron las primeras noticias, el Ministerio de Salud y Acción Social, con carácter excepcional autorizó la continuidad de la experiencia por resolución 522/86, aunque con carácter limitado, ya que permitía la "investigación clínica aplicada" a ochenta pacientes determinados, según lista cerrada de los enfermos que -según los investigadores- ya estaban sujetos por su voluntad al ensayo experimental. La resolución también constituyó una comisión integrada por expertos oncólogos y científicos reconocidos para evaluar la investigación y controlar los trabajos de los investigadores y los efectos terapéuticos de la droga crotoxina sobre los pacientes sometidos a la experiencia.

Corno consecuencia de esta resolución, otros enfermos intentaron ser incluidos en la lista e interpusieron recursos y acciones en diferentes jurisdicciones del país

En un famoso caso , el tribunal desestimó el recurso de amparo, con la salvedad de que ni esa decisión, ni la resolución del Ministerio de Salud y Acción Social debían ser entendidas como impedimento o restricción de la expectativa de la actora a recibir tratamiento con crotoxina, con sujeción a las reglas que la autoridad administrativa pudiera dictar. No obstante, se pregunta el Juez, si puede considerarse totalmente libre para consentir a quien ya se encuentra afectado por una enfermedad incurable. Considera natural pensar que la gravedad del mal que padece el paciente condiciona enormemente su grado de voluntariedad, ya que desahuciado por la ciencia médica reconocida, la naturaleza humana hará prevalecer sus deseos de vivir, aceptando que se utilice un producto que constituye una esperanza de salud y vida, aunque exista el riesgo, más bien, de acelerar su final.

En un último caso debió intervenir la Corte Suprema de Justicia , la actora -por vía de amparo- pretendía la provisión del complejo crotoxina para el tratamiento del cáncer de su hijo menor. El Supremo Tribunal sostuvo que era condición inexcusable del ejercicio legítimo del derecho de exigir del Estado una prestación de salud consistente en suministrar determinadas sustancia, que el tratamiento tuviera eficiencia para el fin que lo motiva.

Se dijo que la actividad de la administración en materia de drogas y productos medicinales, así como su experimentación y suministro a los pacientes, lejos de menoscabar los derechos a la vida y a la salud, garantizaba las condiciones más adecuadas y seguras para que tales derechos cundieran, y que la fiscalización estricta de la experimentación y subsiguiente comercialización de productos medicinales tendía a evitar que esa actividad científica comercial derivara en eventuales perjuicios para la salud.

En definitiva, por Resolución 47 del 13 de octubre de 1986, el Ministerio de Salud y Acción Social dio por finalizada la experimentación y dispuso que la producción, elaboración, comercialización, uso y aplicación en medicina humana del compuesto crotoxina estaban comprendidos en el artículo 19, inciso b de la ley 16.463, con lo que sostuvo que el tratamiento carecía de propiedades antineoplásicas.

Merece una consideración en particular el cambio de sexo. Si bien en algunos países se admite el derecho de un individuo a modificar su sexo, en nuestro medio no existe una autodeterminación suficiente como para que esta práctica quirúrgica se considere libre y lícita. La temática es compleja y en ella están comprometidas no sólo la ciencia medica, sino también diversas disciplinas de lo humano, como la moral, la filosofía, la sicología, la sociología, la siquiatría, la antropología y el Derecho, entre otras.

Se considera por algunos que la distinción entre la masculinidad y la femineidad no aparece como absoluta ni definitiva. La tradicional concepción que patentiza una total y tajante diferencia entre uno y otro género, ha tenido que ceder el paso a una nueva visión en la cual masculinidad y femineidad no son dos valores netamente opuestos, sino grados sucesivos del desarrollo de una única función, como es la de la sexualidad. El sexo se presenta así como un hecho complejo, en el cual los elementos biológicos se hallan estrechamente ligados con aquellos otros de carácter sicológico y social. Encuéntranse diversas modalidades, tipos y subtipos de sexo, como son el cromosómico, el gonádico, el morfológico, el sicológico, el legal. Según los científicos, desde un punto de vista rigurosamente biológico, tienen preeminencia las dos primeras modalidades, mientras que las otras influyen sobre la siquis y la vida de relación en general .

Las polémicas sobre sexualidad han llegado a extremos respecto de la admisión de intervenciones quirúrgicas, en los casos limite, con la finalidad de superar la disociación que se observa en el transexual entre su sexo cromosómico y su sexo sicológico. Mediante tal intervención se pretende adecuar, al máximo posible, la apariencia sexual externa del transexual a su sexo sicológico. El Derecho, evidentemente, espera una total clarificación científica para lograr una plena unificación de criterios, un consenso entre los juristas en lo que a esta delicada materia se refiere.

El Derecho enfrenta, básicamente, dos problemas :

a) El primero se refiere a la cuestión misma de la identidad sexual en el caso de observarse una disociación profunda entre el sexo biológico y registral y el sexo psicológico-social. Es decir, entre la expresión estática y aquélla dinámica de la sexualidad. Al respecto, un sector de la doctrina considera que el sexo es inmutable y que corresponde a aquél con el que la persona nace; y otro sector, otorga preponderancia al sexo psicológico-social. Para los que asumen esta posición, el sexo no es inmodificable o estático.

b) El segundo problema se centre en adecuar al máximo posible, la morfología genital exterior del sujeto al sexo vivido y sentido. Se entiende que si se admite la posibilidad de que la identidad sexual se defina, en última instancia, en base a la vertiente psicosocial, es comprensible deducir que se tratará, de conformidad con los avances de la ciencia, de adecuar el sexo estático al sexo dinámico que es el profundamente querido y vivido por el sujeto, con el cual se identifica plenamente. En esta hipótesis puede hablarse de una cierta modalidad de "cambio de sexo".

Se trata de lograr, en lo posible, la mayor aproximación a la apariencia sexual del sexo con el cual la persona se identifica psicosocialmente. Para este efecto se recurre tanto a intervenciones quirúrgicas como a tratamientos y terapias médicas.

La identidad sexual constituye un importante aspecto de la identidad personal , en la medida que la sexualidad se halla presente en todas las manifestaciones de la personalidad del sujeto. La identidad sexual aparece, al igual que la identidad personal, en estrecha conexión con una pluralidad de derechos de la persona, como los atinentes al libre desarrollo de la personalidad, a la salud, a la integridad psicosomática y a la disposición del propio cuerpo.

A diferencia de lo que acontece en la literatura científica médica sobre el tema, que es relativamente profusa, se advierte, en cambio, una cierta despreocupación y desinterés de parte de la ciencia jurídica por afrontar, desde su perspectiva, el problema referente a la identidad sexual y a la consiguiente posibilidad de un "cambio de sexo" o adecuación sexual, una vez que se le haya informado al interesado, con la mayor amplitud y detalle posibles, sobre las consecuencias irreversibles de tal operación. Cumplida y comprobada pericialmente la intervención quirúrgica, corresponde resolver el caso en cuanto a autorizar la modificación registral del prenombre del transexual .

Debe distinguirse el debate en torno a la admisibilidad jurídica del cambio de sexo y procedimiento que debería seguirse al efecto , del referido a la pertinencia y licitud de las operaciones quirúrgicas que se dirigen a definir un caso de ambigüedad en cuanto a los caracteres sexuales externos de la persona, caso que no se trata de un cambio de sexo, sino de la afirmación del sexo de la persona una vez que se ha logrado precisarlo. Igual cosa se podría decir de las operaciones destinadas a corregir malformaciones de los genitales exteriores.

En los medios científicos se señala que muchas incertidumbres y esfuerzos interpretativos en torno a la problemática del transexualismo podrían ser rápidamente superados si se confirmara, a plenitud, un reciente descubrimiento de la ciencia médica consistente de una prueba biológica y objetiva que parte de la individualización del llamado antígeno HY, lo que demuestra que la solución del problema del transexualismo por el derecho requiere de una previa consulta multi e interdisciplinaria, sin la que no le será posible al jurista o al juez emitir un pronunciamiento debidamente sustentado , que no esté basado en prejuicios y preconceptos.

El transexualismo es una cuestión que se halla en una situación fronteriza, de penumbra, en la que se "comprende y confunde, a menudo dramáticamente, normalidad y desviación, apariencia orgánica e inclinación psíquica, vida individual y vida de relación. Es un problema de frontera entre lo conocido y lo desconocido, donde se confrontan opuestas ideologías y diversas jerarquías de valores. El transexual representa emblemáticamente la patología de lo incierto, del sexualmente inclasificable. El transexual es el sujeto en el que se aprecia un elocuente y definido contraste entre el elemento físico, es decir, sus características sexuales exteriores, y aquel de naturaleza psíquica. Ello lo conduce a una angustiosa y afanosa búsqueda de una correspondencia entre su apariencia física y sus comportamientos, hábitos, gestos, vestidos, ademanes y actitudes, en general, que son propios del sexo que realmente "siente", que hondamente vivencia en lo cotidiano. Esta manifiesta tendencia, destinada a lograr su propia identidad sexual, lleva a los transexuales a someterse a intervenciones quirúrgicas de sus genitales, aunque les sean mortificantes e insoportables, para "sustituirlos" por los que corresponden a su estado psicológico y a sus costumbres de vida .

El transexualismo se suele considerar como un síndrome caracterizado por el hecho de que una persona, que desde un punto de vista genotípico y fenotípico es clasificada dentro de un determinado sexo, tiene conciencia de ser del sexo opuesto. O, mejor dicho, de vivir a la manera en que lo hacen los sujetos del género contrario. El transexual tiene un profundo sentimiento de pertenecer al "otro" sexo, no obstante ser una persona normal desde una perspectiva genética y morfológica. Ella, sin embargo, está poseída de una incontrolada aspiración a modificar quirúrgicamente su propio sexo somático que le resulta intolerable para el efecto de obtener el reconocimiento jurídico de tal transformación .

El cambio de sexo no es exclusivamente un problema médico-científico, sino que debe tenerse también en cuenta una valoración ética que responda a una postura subjetiva, a una particular visión del hombre y a una determinada concepción del mundo :

a) Para un sector de la doctrina esta operación constituye un acto que va contra los dictados de la naturaleza, por lo que resultaría, además de éticamente inadmisible, del todo inconveniente. Para estos autores el cambio de sexo resulta ser un escándalo intolerable o, al menos, constituye situación desagradable el tener que admitir la posibilidad o existencia de prácticas quirúrgicas utilizadas para satisfacer inclinaciones que no coinciden con el sexo que la sabia naturaleza otorgó a cada cual. Expresan que el derecho a la libertad personal, como todas las demás situaciones jurídicas subjetivas, supone en el sujeto, frente al derecho de los demás, un correlativo deber a su cargo; que la libertad personal, esgrimida como fundamento del cambio de sexo, tiene muy claras limitaciones ya sea en el interés social, en el orden público y en las buenas costumbres.

b) Para otros, en cambio, cada persona, mientras no cause perjuicio a los demás, puede escoger su propia identidad sexual sin que ello signifique una actitud reñida con la ética social. Consideran que el cambio de sexo constituye un acto de liberación que guarda concordancia con el derecho fundamental a desarrollar libremente la personalidad, obtener equilibrio y bienestar psicológico y con aquél de afirmar su propia identidad; que no existe otra solución posible, ante el fracaso de los tratamientos médicos, psiquiátricos, hormonales, pues no cabe exterminarlos, ni concentrarlos, ni marginarlos, sino que debe dárseles la oportunidad de realizarse, de insertarse en la sociedad tal como son. Mientras que el comportamiento social, visible y elocuente, corresponde al del sexo opuesto Es honesto permitir este engaño en nombre de la genética, de los cromosomas, de una moral que no se sustenta en la conciencia de la propia persona?

En la República Argentina para estas operaciones que impliquen cambio de sexo, la ley considera insuficiente la prestación del consentimiento informado: hace falta además la autorización judicial previa (art. 19, inc. 4 ley 17.132) .

En un importante fallo se denegó una solicitud de "cambio de sexo" y de nombre efectuada por quien se había hecho practicar en el extranjero una operación mutilante que le quitaba atributos masculinos y, consecuentemente, modificaba su sexo (penectomía y orquiectomía) haciéndose prevalecer el sexo genético -que seguía siendo masculino-, por sobre el psicológico y el social.

Se sostuvo que el sexo genético no puede ser alterado por decisión unilateral, por estar involucrado el orden público y en juego la moral social. La resolución judicial refleja que el principio de la autodeterminación y la libertad individual para decidir el sometimiento a tratamientos médicos presenta serios límites en nuestra sociedad.

En el mismo caso hubo una disidencia y esta postura minoritaria consideró que una vez que el individuo ha logrado adecuar la anatomía a su sexo psicológico, debe ayudársele a reinsertarse en la sociedad reconociendo su nuevo status, destacando la libre y voluntaria elección efectuada por la persona al haberse sometido a tal intervención.

Por nuestra parte, si bien optamos por la autodeterminación y la libertad personal, pues consideramos que no hay mal social involucrado, lo hacemos dejando constancia de que debe existir un consentimiento muy explícitamente informado sobre las consecuencias de la operación de cambio de sexo. De todos modos, parece que no hay más claro ejemplo de la delgada línea que divide el daño y el beneficio a la persona. Tal operación puede ser considerada como una solución, como un buen acto médico, social y personalmente deseable; o por el contrario, como algo dañoso y negativo en detrimento de la persona sometida a la misma, según la posición bioética que se tome .

Es claro que la libertad absoluta no existe, especialmente cuando están en juego los derechos e intereses sociales y de terceros. Se tiene claro que el valor autonomía no es único y que también está en juego el valor salud.

Este valor también tiene especial soporte ético y ha sido apoyado en forma instintiva desde las sociedades más primitivas. Desde un punto de vista religioso se entiende que se honra al Creador al preservar la salud; aunque las religiones razonan en forma diversa al respecto, todas promueven la salud.

La preservación de la salud debe verse como evidencia del respeto por la humanidad, particularmente del hombre como ser racional. Inclusive debe pensarse que la salud no sólo es una fuente de satisfacción personal, sino también de beneficio social, pues el que es saludable se agrega a la fuerza laboral y a la actividad productiva, por lo que el Estado puede estar interesado en promover la salud aun en contra del interés individual de los ciudadanos. Es de señalar que cuando el interés social en proteger la salud ha entrado en colisión con al valor de la autonomía, este último ha debido ceder. El Gobierno ejerce poder para promover la salud, tanto para proteger los intereses de otros sometidos al poder de policía, cuanto para proteger al individuo.

Ejemplos del ejercicio del poder de policía son las leyes de cuarentena obligatoria que protegen de una dispersión contagiosa de la enfermedad. El desarrollo de tratamientos médicos efectivos ha llevado a la desuetudo a estos regímenes, aunque la aparición del S.I.D.A. permite revitalizar su aplicación.

Se considera no obstante de gran importancia evitar la discriminación que de hecho se produce cuando se tiene conocimiento de estar frente a una víctima del S.I.D.A. .

Pero los tribunales se han pronunciado sobre la obligación de los médicos en términos de protección y han establecido que si un médico, basado en su conocimiento científico, prevé que un paciente con S.I.D.A. representa un riesgo razonable de transmisión a una tercera parte, deberá tomar los pasos razonables para proteger a esa tercera parte .

Otro ejemplo del ejercicio del poder estatal en la esfera médica es la vacunación obligatoria contra ciertas enfermedades contagiosas, poder que ha sido sostenido por jurisprudencia de la Corte Suprema. Quizá un ejemplo aún más drástico de la promoción de la salud a expensas de la libertad individual, sea el de las legislaciones que mandan internar compulsivamente a enfermos mentales que sean peligrosos para otros.

Esta posición se opone a la autonomía pues el Estado está diciendo: sabemos más que tú lo que es bueno para tí.

En este punto prevalece también un paternalismo, de modo tal que el beneficio es lo que el Estado considera tal, siendo poco relevante el cálculo de riesgo/beneficio que haga el particular sometido. Puede en definitiva infringirse cierto daño -por acto lícito- a un particular en aras del interés general.

Los derechos humanos tienen una fuerza expansiva y dentro de ellos, tal vez como desprendimiento del derecho a la vida, se reconoce el derecho humano a la salud. Cuestiones de alta complejidad moral y jurídica como las originadas en la relación entre la bioética y el desarrollo científico y, en general, los derechos de los pacientes a la seguridad, a la intimidad, a la no discriminación, a la autodeterminación y a la preservación del medio ambiente adecuado, se relacionan directamente con el bien jurídico salud pública y con el derecho humano a la salud .

Es necesaria la valoración de la persona humana, con sentido de dignidad en sí misma, como dato situado en la esfera ética.

Siempre -habiendo enfermedad o lesión-, en materia de tratamiento médico habrá una relación riesgo/beneficio, habrá alguna amenaza a la vida o a la salud en general, alguna modificación en las expectativas de supervivencia, una oportunidad mayor o menor de llegar a reubicarse en una continuidad normal. La situación puede ser drástica o de emergencia o de menor envergadura. Nunca los médicos ni menos los tribunales podrán tener la certeza de hacer lo exactamente correcto. El imperativo tecnológico ha llevado a grandes progresos en la ciencia médica, pero el tratamiento que es bueno para la medicina, no necesariamente es bueno para el individuo, o él no lo siente como tal .

Toda elección, en casos que exceden de los meramente rutinarios lleva aparejado un dilema ético, que puede resolverse renunciando a hacer algo, dejando de someterse a un tratamiento cruento y de pronóstico incierto en favor de una muerte más cierta; o por otro lado, actuando, poniéndose en manos del profesional de la salud y tratándose. La decisión final es la crucial, pues es difícil saber dónde está el daño y dónde el beneficio. En suma, como lo dijo más de un tribunal , tomar esta decisión es casi arrogarse facultades divinas, apostar a ser Dios; y para tomar decisiones con tal trascendencia, hay que estar seguro de que no se hará daño a la persona.